枣强“最美”奶奶照顾渐冻症孙女十余年：每天只睡三小时

信息发布者：欢乐王

2019-05-07 09:41:03    来源：新京报网   转载

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原标题：奶奶贴身照顾“渐冻”孙女十余年：每天只睡三小时

家住河北省衡水市武强县的女孩刘宣诺于1岁半确诊“渐冻症”，该病目前缺乏有效的治疗手段，患者的初始症状是四肢和身体无力，后会逐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难，直至呼吸衰竭。医生当时告知奶奶张瑞欣，孩子“可能活不过3岁”。而张瑞欣贴身照顾10余年下来，刘宣诺如健康同龄人一样能学习、旅行，在刘宣诺眼中，张瑞欣是“奶奶妈妈”。

今日（5月6日），张瑞欣告诉新京报记者，她常与孙女聊将来、死亡。而刘宣诺表示，即使奶奶去世，自己也会好好活下去，“活着多快乐啊。”虽然张瑞欣对孙女的照料被多家媒体报道，但在她看来，“每个奶奶都会做到这样。”孙女日后的照料是张瑞欣的顾虑，她希望自己走在后头，能一直照顾孙女，不然这会是“一生的遗憾”。

课堂上的张瑞欣和孙女刘宣诺。受访者供图

谈伴读：感谢学校，提供各种便利条件

新京报：什么时候发现孙女病情的？

张瑞欣：2004年宣诺出生，18个月大时，因邻居提醒，我带着宣诺多方寻诊，最终在北京确诊，宣诺身患“运动神经元损伤”。有医生曾告诉我，孩子很可能活不过3岁。当时我心情非常不好，甚至想自杀。

新京报：后来是怎么转变念头，坚持照顾孩子的呢？

张瑞欣：宣诺的爸妈要挣钱养家和给孩子治病，照顾孩子落在我身上，孩子其实相当于一生下来就是我在带。我带着她到处寻医治疗，治疗获得一定效果，孩子不知不觉也活到了14岁。

新京报：虽然孙女患有“渐冻症”，但她也像健康同龄人一样上学，你和学校都付出了很多努力吧？

张瑞欣：我是抱着这样一个想法，只要活着，就让她做该做的事，既然活一天，就要有质量地活。宣诺可以上幼儿园时，我到处去问，为她争取入园。从宣诺上幼儿园开始，我就陪读，幼儿园为宣诺的就读创造了很多便利条件。

再比如宣诺现在就读的河北衡水市武强县第二实验中学，宣诺今年读8年级，为方便我照顾她，学校专门为我们提供了一间宿舍，还在宿舍到教室路上必经的楼梯处修了可供轮椅进出的斜坡。我很感谢学校。

学校运动会开幕式当天忽然下起了小雨，同学们用手中表演用的扇子自发为宣诺挡雨。受访者供图

谈教育：用汶川的故事引导孩子

新京报：有媒体报道，你在照顾孙女时，会带着她到处旅行，还培养她的艺术特长，这是出于什么考虑，起到了你想要的效果吗？

张瑞欣：我就是想让她过得快乐。

在带她的时候，我也会有意识地对她进行引导。汶川大地震那年，我给她讲了一个汶川孩子的故事，告诉她，这个孩子遭受天灾，比我们不幸很多。她被打动了，故事都背下来了。也许是引导和照顾的效果，宣诺现在性格阳光，而且学习努力，成绩很好。

新京报：你还特别注重她的心理健康，而且很讲究方法。

张瑞欣：我会告诉她，每个人都有自己的长处和短板，“你的短板是腿不好，但是你聪明，也挺漂亮，你和别人没有什么不同。”

在每一个阶段，我都会与她沟通、做心理建设，比方要上学之前，相互约定要做好的事，我不会管宣诺的学习，但生活会管，我会跟她说，你得自己把学习管好。

她从小和我在一起，无话不说，我们还会聊到将来和死亡。

张瑞欣带着宣诺旅游。受访者供图

谈将来：不能一直照顾孩子将是一生遗憾

新京报：你和她怎么探讨将来和死亡的，她是什么反应？

张瑞欣：我今年63岁，前几年一度觉得自己年纪大了，就产生了一些担忧和顾虑，因为宣诺依赖我惯了，如果我有变故，要怎么保全她。

我跟她聊，奶奶死了你怎么办？她说，奶奶你为什么要死啊？我说，离开这个世界就是死了。她说，那我也会好好活下去，活着多快乐啊。她这么说，我就放心了。

我现在努力锻炼，让自己心态好、身体好，更好照顾她。我更希望自己走在她后头，这样我能一直照顾她，我会更放心，不然这会是我一生的遗憾。

新京报：贴身照顾孙女十几年，会不会累？

张瑞欣：不累，已经习惯了。我每天睡眠时间在三个小时左右，早晨四点半起来准备早饭，然后帮她洗漱、换衣服、喂饭，再送她去上课。晚上睡觉时要帮她翻身，一下子就到凌晨一两点了。宣诺上学时，是我在照顾，回家就是她的爸妈照顾她。

新京报：你对孙女的照顾，在媒体报道后引来赞扬和关注，这在你预料之内吗？

张瑞欣：十几年风雨无阻地照顾孙女，我觉得自己做得挺好，但其实本来没觉得很受关注，因为我觉得每个奶奶都会做到这样。